Stöd Uppsala universitet

Unik satsning för en utsatt grupp

"Varje år föds barn med Osteogenesis imperfecta, en sjukdom vars främsta tecken är benskörhet. Vi saknar ännu metoder att bota och för många väntar ett liv i svår smärta. Det gör fortsatt forskning oerhört viktig. Dels för att utvärdera effekten av de läkemedel vi känner till, dels för att skapa helt nya behandlingar. Vi sätter nu stort hopp till Barbro Olssons stiftelse – en unik och viktig satsning till vilken vi alla kan bidra till minskat lidande."

Östen Ljunggren
Professor i benmetabolism, Uppsala universitet
Överläkare, Akademiska sjukhuset

Med rätt förutsättningar kan vi nå långt

Åtta månader gammal drabbades Jack Hagström av sitt första benbrott. Läkarkårens begränsade kunskap om Osteogenesis imperfecta (OI) medförde att Jacks mamma misstänktes för barnmisshandel. 48 år senare har Jack tappat räkningen på alla brutna ben, men fortfarande väntar han på att samhälle och vård ska öppna ögonen för den sjukdom han lever med.
– Jag vill att alla Sveriges landsting ska erbjuda barn som föds med OI en samlad utredning och rätt hjälp från början. I dag är den kompetensen koncentrerad till Stockholm, vilket innebär många, långa och svåra resor för dessa små. Men nu har vi äntligen läkare som vill forska om OI, och jag hoppas verkligen att de kan bidra till ökad kunskap och förståelse för vår sjukdom.

En av dessa läkare är Katarina Lindahl. 2013 doktorerade hon med fokus på OI och som ansvarig för Akademiska sjukhusets OI-mottagning är Katarina Lindahls forskning direkt förankrad i patienternas verklighet. Här behandlar hon och hennes kollegor 30 av de drygt 600 svenskar som lever med sjukdomen.
– Att forska kring OI innebär stora utmaningar. Att sjukdomen drabbar så få begränsar möjligheten till såväl finansiering som signifikans i studierna. Samtidigt motiveras jag av att kunna göra något för denna utsatta patientgrupp. Väldigt mycket återstår att utforska, och den nya fonden hoppas jag ska ge oss helt nya förutsättningar, säger Katarina Lindahl.

Vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna arbetar ett team med femton specialister för att ge barn som föds med OI bästa möjliga start i livet.  Här får varje barn rätt diagnos, en individuell vårdplan och stöd i kontakter med vård och skola på hemorten. Parallellt deltar teamet i högsta grad i forskningens jakt på ny kunskap.
– Vi sätter stort hopp till stamcellsbehandling och genterapi, men i väntan på en botande behandling måste varje barn med OI få leva ett så smärtfritt liv som möjligt. Här kan OI-fonden ge oss möjlighet att utveckla och prova nya hjälpmedel, säger Eva Åström, överläkare, PhD, och Kristina Löwing, sjukgymnast, PhD.