Skapa, samla in och återanvända data

Repositorier

Det finns många sätt att söka efter data på och en mängd källor att välja bland. Här är några exempel där du både kan publicera data och söka efter data.

Exempel på generella, ämnesövergripande repositorier:

SND:s forskningsdatakatalog, Svensk nationell datatjänst (konsortium av lärosäten)
DiVA, Uppsala universitet (konsortium av lärosäten)
Zenodo, OpenAIRE och CERN med finansiering från EU-kommissionen
Figshare, Digital Science (företag)
Dryad, National Evolutionary Synthesis Center, UNC-CH Metadata Reserach Center, Oxford University, The British Library och California Digital Library
GitHub, Microsoft (företag)
Dataverse, Harvard University

Exempel på ämnesspecifika repositorier:

CESSDA – samhällsvetenskap
DARIAH – humaniora
ELIXIR – livsvetenskap life science. Här hittar du Elixirs lista över rekommenderade databaser, t ex BioStudies
HEPData – högenergifysik
NOMAD – materialvetenskap
PANGAEA – geovetenskap och miljövetenskap
SBDI – biologisk mångfald
SICAS Medical Image Repository – medicin

För att hitta ytterligare repositorier kan du söka här:

re3data (the Registry of Research Data Repositories). Se också handledningen över hur man söker i re3data från Bath University Library.
FAIRsharing databases, University of Oxford.
Core Certified Repositories. En lista över repositorier som är certifierade enligt Core Trust Seals krav. (Forskarsamfund)
The Open Access Directory (OAD) Lista över ämnesspecifika repositorier. (Forskarsamfund)

Du kan också söka data som samlats från mängder av leverantörer i dataportaler, såsom:

OpenAIRE Explore Öppet tillgängligt material från studier finansierade av EU-kommissionen.
Data.europa.eu Öppna data från europeiska institutioner och organisationer
Dataportal.se Data från svenska organisationer och myndigheter.
DataCite Dataset som har tilldelats DOI, oavsett ämne och ursprung.
Open Science Framework Plattform för alla typer av öppna vetenskapliga objekt.

Läs mer om att publicera data i repositorier .

SND har ämnesvis samlat internationella resurser för att hitta data.

Det är även möjligt att söka efter dataset i datatidskrifter (tidskrifter med fokus på beskrivningar av dataset), i supplement till vetenskaplig litteratur i övrigt, genom vanliga webbsökningar t ex i Google's Dataset Search och i bibliografiska databaser såsom Uppsala universitetsbiblioteks söktjänst, Web of Science eller Dimensions.

Intervjudata

Forskningsdata som innehåller personuppgifter ska hanteras i enlighet med Dataskyddsförordningen och annan relevant svensk lagstiftning. En persons ansikte eller röst som inte förvrängts, kan användas för att identifiera personen och är därmed en personuppgift.

För intervjuer där konfidentiella uppgifter kan förekomma rekommenderar UU att du genomför dina intervjuer i form av end-to-end-krypterade Zoom-sessioner. På sidan Aktivera End-to-end kryptering finns instruktioner om hur du krypterar end-to-end i Zoom. En förutsättning i sammanhanget är att de som du intervjuar har en Zoom-klient installerad på dator eller mobil. Om det handlar om personer utanför universitetsmiljön kan de hämta klienten här.

Om intervjuer där konfidentiell information kan förekomma inte ska genomföras digitalt utan ske på plats rekommenderar universitetet användning av diktafon. Överföring av de inspelade ljudfilerna från diktafon till en säker lagringslösning ska ske så snabbt som möjligt.

Mjukvara för transkribering av data med känsliga personuppgifter finns tillgänglig för forskare vid UU genom att söka projekt på UPPMAX och inom det projektet använda Whisper på plattformarna Bianca, Snowy eller Rackham. Så länge Whisper används på UPPMAX kan det användas för känsliga data. Här hittar du en guide för att använda Whisper hos UPPMAX. UPPMAX support: support@uppmax.uu.se.

Det finns också möjlighet att själv som forskare köpa tjänsten Sunet Tal-till-text direkt från Amberscript förutsatt att man även tecknar ett personuppgiftsbiträdesavtal (PUBA) med dem. Kontakta juridiska avdelningen för bedömning av tjänsten.

Kammarkollegiet har upphandlat och skrivit ramavtal för manuell transkribering. Om du vill använda tjänsterna, kontakta säkerhetsavdelningen och och juridiska avdelningen för avtalsrelaterade frågor för bedömning i varje enskilt ärende.

En lösning kan också vara att tillfälligt anställa en transkriberare i projektet.

Om data inte innehåller känsliga personuppgifter kan du använda transkriberingstjänsten Canvas Studio. Det går mao bra att använda tjänsten för icke-känslig persondata, all data som är klassad med högst 222. Du hittar instruktioner för Canvas här.

I Svensk nationell datatjänsts guide för god hantering av digitalt ljud kan du läsa om hur du långtidsbevarar ljudfiler för att bibehålla datas kvalitet över tid.

Registerdata

På Vetenskapsrådets Registerforskning.se hittar du information om olika register, hur data begärs ut och vilken lagstiftning som gäller. För att kunna forska på registerdata behövs godkänd etikprövningsansökan (EPM) och tillstånd från den myndighet eller organisation som äger källdata.

Vetenskapsrådets verktyg Register Utiliser Tool (RUT) innehåller detaljerad information om de ingående registren och variablerna, men inga faktiska data, mikrodata. Med hjälp av RUT kan du skapa en förteckning över variabler som är relevanta för din forskningsfråga och som kan utgöra en del av ett underlag för både etisk prövning och för att begära ut data.

Via Registerservice, Socialstyrelsens servicefunktion, kan du få hjälp med att beställa statistik eller individuppgifter. Här finns också en förteckning över alla register.

Nationella Kvalitetsregister, Kvalitetsregister.se. Här kan du söka bland alla nationella kvalitetsregister (ca 100 stycken) och få information om registren.

Några andra resurser och källor:

Patientdata

Forskningshuvudmannen är den fysiska eller juridiska person i vars verksamhet forskningen utförs, till exempel lärosäte, kommun eller region. Om man i ett forskningsprojekt exempelvis samlar prover och uppgifter inom sjukvården medan fortsatt bearbetning och analyser görs inom lärosätet så bedömer man normalt att forskningen har två huvudmän, vilket anges i etikansökan. Forskningshuvudmän är också personuppgiftsansvariga och ansvarsfördelningen måste göras tydlig. Ett särskilt avtal för detta kan behöva upprättas.

Överföring av data från hälso- och sjukvården till Uppsala universitet för forskningsändamål sker vanligtvis efter begäran och ett formellt belsut om utlämning av data. Uppsala universitet övertar ansvaret för data som tas emot. Ett personuppgiftsbiträdesavtal (PuBA) upprättas som reglerar vad Uppsala universitet får göra eller inte med data som tas emot.

Information om hur du beställer data för forskning från Region Uppsala hittar du på Samverkanswebben. Här finns även beskrivningar av de olika it-vårdsystemen inom Region Uppsala som du kan beställa data från och vilka villkor som gäller.

Sekvensdata med känslig information går att hitta i repositorier som European Genome-Phenome Archive, liksom i allmänna och disciplinspecifika repositorier, som nämnts ovan.

Läs mer om infrastruktur och resurser vid Uppsala universitet